- Założyliśmy sobie, że niepełnosprawność Oli nie będzie nam przeszkadzała. A żeby nam nie przeszkadzała, to musieliśmy włożyć wiele pracy w to, żeby Ola się do nas dostroiła i nauczyła się z nami spędzać czas. Hasła kampanii to cała nasze życie z nią. Oczywiście nie każdy musi się z tym zgadzać, ale na końcu zostaje zawsze to samo – szczęście naszego dziecka – mówią rodzice Oli Błaszyk.
Co wiedzieli państwo o zespole Downa, zanim urodziła się Ola?
Tomasz Błaszyk: Ja nie wiedziałem nic. W ogóle się nad tym nie zastanawiałem. Godzinę po porodzie pobiegłem po kwiaty. Wszystko przebiegało prawidłowo. Kiedy wracałem, to pielęgniarka powiedziała mi, że istnieje podejrzenie, że Ola ma zespół Downa. Pytam się jej więc, czy to jest jakiś problem? Sprawdziłem co to jest i stwierdziłem, że nawet nie jest tak źle. Mogło być gorzej. Najważniejsze, że jest zdrowa i jest z nami.
Roma Błaszyk: Kiedy Ola się urodziła to powiedziałam do męża: spójrz, ona nie jest podobna do mnie, nie jest podobna do ciebie. A mąż odpowiedział, że jest podobna do siebie. Nigdy dotąd nie widziałam małych dzieci z zespołem Downa. Potem przyszła lekarka i powiedziała, że jest podejrzenie... Wcześniej skończyłam rehabilitację ruchową, więc dodała, że akurat przy moim zawodzie, to na pewno to wszystko zrozumiem i sobie poradzę. Potraktowała mnie, jakbym była zawodem, a nie matką. A mi załamał się świat, bo wiedziałam, czym jest zespół Downa.
Tomasz Błaszyk: Problem tkwi w tym, że personel, lekarze, pielęgniarki, nie są przygotowani na to, jak podejść do matki czy do ojca, któremu przed chwilą przyszło na świat dziecko z zespołem Downa. To było 16 lat temu. Może to się zmieniło, mam taką nadzieję. A jeśli nie, to może dzięki tej kampanii uda się to zmienić.
Powiedziała pani, że zawalił się pani świat. Na długo?
Roma Błaszyk: Nie, w miarę szybko sobie z tym poradziliśmy. Kluczem jest akceptacja. Jeśli mamy problemy to pogódźmy się z nimi, chwyćmy byka za rogi.
Tomasz Błaszyk: Cieszyliśmy się, że Ola nie ma innych wad. To jest zespół, z którym trzeba żyć. A my musieliśmy zadbać o to, żeby było to życie jak najlepsze.
Roma Błaszyk: W szpitalu w Poznaniu nikt nie dał nam żadnych adresów miejsc, które mogłyby nam pomóc. Zostaliśmy więc sami. Dopiero znajomi powiedzieli nam, żeby pojechać do Wrocławia do pewnej pani profesor, która zajmuje się osobami z zespołem Downa. Olka miała wtedy pół roku.
Tomasz Błaszyk: Pani profesor powiedziała nam wtedy, że kolejne miesiące są bardzo ważne, bo ten pierwszy okres w życiu każdej osoby, niepełnosprawnej czy pełnosprawnej dużo zmienia w całym życiu. Dużo można z niej wtedy wykrzesać, dużo jej przekazać i to zostanie w niej na całe życie. Powiedziała też żebyśmy traktowali Olę normalnie. I do tej pory tak ją traktujemy. Jeździ z nami wszędzie, uczestnicy w naszym życiu.
Roma Błaszyk: Oczywiście Ola ma dysfunkcje charakterystyczne dla zespołu Downa. Ma problem z czasem, bo nie zna się na zegarku. Nie zna się na stronach świata: nie zawsze wie, gdzie jest prawa strona, gdzie lewa. Ma problemy z topografią. To wszystko dla niej abstrakcja. No i to są problemy, bo nie mogę jej w obcym mieście zostawić i powiedzieć, że spotkamy się za godzinę tu i tu. Ale jakoś sobie radzimy, to nie może stanąć nam na drodze do normalnego życia. Ola funkcjonuje z nami, a my z nią.
Tomasz Błaszyk: Założyliśmy sobie, że niepełnosprawność Oli nie będzie nam przeszkadzała. A żeby nam nie przeszkadzała, to musieliśmy włożyć wiele pracy w to, żeby Ola się do nas dostroiła i nauczyła się z nami spędzać czas. Tak to działa. Jeśli lubimy jeździć na rowerze, to Ola też musi umieć jeździć na rowerze. Tak samo było z nartami.
Nie wszystkie osoby z zespołem Downa mają to szczęście. Nie wszyscy rodzice je aktywizują.
Roma Błaszyk: To prawda, ale jest jeszcze jedna rzecz. Być może dopiero się okaże, z czym Ola tak naprawdę się urodziła, bo zespół zespołowi nierówny. Są dzieci, z których nie da się nic wykrzesać. Są takie, które np. nie mówią. Nie chodzi o to, że rodzice z nimi nie rozmawiają. Po prostu urodziły się z tym i tego nie da się przeskoczyć. Nie chcę, żeby nasza opowieść brzmiała tak, że każde dziecko z zespołem Downa może jeździć na rowerze czy na nartach. Chodzi o to, że jeśli rodzic się zaangażuje, to powinien wykrzesać z dziecka tyle, ile natura dała mu możliwości. To jest chyba najważniejsze, żeby nie spocząć na laurach.
Tomasz Błaszyk: Mieliśmy też to szczęście, że Ola naprawdę chciała robić to wszystko, co my. I że jest zdrowa, nie ma kłopotów z sercem.
Jak ona rozumie swoją sytuację?
Roma Błaszyk: To może ją zapytajmy. Ola, jak rozumiesz to wszystko?
Ola Błaszyk: Rozumiem to wszystko.
A rozumiesz, czym jest zespół Downa?
Ola Błaszyk: Zespół Downa to jestem ja i Ala Błaszyk.
Roma Błaszyk: Jeszcze niedawno nie znała takiego zespołu.
Tomasz Błaszyk: Kiedy ruszyła kampania i pojawił się billboard z hasłem ''Zespół Downa. Zrozum i daj mi żyć'' to spytałem się jej, Olu, co to jest ten zespół Downa? Powiedziała, że to jest taka kapela.
Roma Błaszyk: Wszystko jej się muzycznie tłumaczy. Nie wiem, czy ją uświadamiać... Życie pokaże.
Czy Ola jest wrażliwa na reakcje otoczenia?
Roma Błaszyk: Tak. Obserwuję ją, kiedy spotyka się w jednym miejscu z ludźmi w jej wieku. Np. w kinie. Ola dostrzega, że ktoś się z niej śmieje. Pyta: dlaczego oni się ze mnie śmieją? Bardzo dużo czuje. Nie potrafi sprecyzować, wyjaśnić, podać konkretniej regułki z życia, bo nie ma takiej zdolności, ale czuje.
I co pani jej mówi w takich sytuacjach?
Roma Błaszyk: Że wcale nie śmieją się z niej. Słuchaj Olka, może oni ze mnie się śmieją? A może opowiadają sobie o śmiesznym filmie. Nie liczę na to, że spotkam się z reakcją, że ktoś się śmieje z Oli. Nikt nie chciałby się spotkać z takim czymś. Skoro Ola ma zespół Downa, to pomóżmy jej, żeby czuła się z nami dobrze, a przynajmniej nie świdrujmy jej wzrokiem. Pozwólmy im żyć. To byłaby najlepsza recepta na to wszystko.
Co jest najtrudniejszego w życiu i wychowywaniu osoby z zespołem Downa?
Roma Błaszyk: Najtrudniejsza jest ciągła świadomość, że nigdy nie będzie tak, jak chcielibyśmy, żeby było. 16-letnie dziecko zostaje same w domu, można powierzyć mu jakieś obowiązki, liczyć, że załatwi samodzielnie jakąś sprawę np. w urzędzie. Że pojedzie gdzieś samo, bo ma liczne zainteresowania. Ola jeździ na nartach, bierze udział w zajęciach teatralnych i w zespole tanecznym, no i jeszcze pływa.
Tomasz Błaszyk: Zespół nazywa się ''Galimatias''.
Roma Błaszyk: Na każde zajęcia trzeba ją zawieźć, czekać z nią i przywieźć. Ciągle trzeba ją kontrolować. Ale nie w złym znaczeniu tego słowa. Tak po prostu jest. Nawet jak Ola powie: tak, wiem mamo. To ja wiem, że ona wie to teraz, ale za pięć minut coś odwróci jej uwagę i zapomni o tym, co miała zrobić. Samodzielne poruszanie się po mieście jest dla niej abstrakcją. Nie czyta ze zrozumieniem. Nie mogę zostawić jej samej, chorej w domu i powiedzieć, weź najpierw aspirynę, a później coś innego, bo się pogubi. W zimie bus przyjeżdża po nią o różnej porze i zawozi ją do szkoły. Sama przygotowuje sobie ubrania, ale trzeba ją sprawdzić, czy np. nie pójdzie w krótkim rękawie, bo po szkole ma dyskotekę, więc ubierze się od razu z myślą o niej. Najgorsze jest więc to poczucie, że całe życie człowiek będzie musiał nadzorować jej ruchy i je sprawdzać. Nie chcę, żeby wyszło, że mam żal czy problem. To nie jest tak, to jest moja córka i ją kocham.
Tomasz Błaszyk: Po prostu trzeba z tym żyć. Zaakceptować.
Dlaczego zgodzili się państwo, żeby Ola była twarzą tej kampanii?
Roma Błaszyk: Bo uważamy, że to jest dobry cel. Olimpiady Specjalne kojarzą nam się dobrze i dały Oli dużego kopa. Dzięki nim może jeździć na nartach i pływać. Bierze udział w zawodach, sprawdza się. Ma swoich kumpli. W końcu jest w Olimpiadach Specjalnych, więc skoro powiedziało się A, to trzeba powiedzieć B.
Kampania jest państwa zdaniem kontrowersyjna?
Tomasz Błaszyk: Jeśli ktoś źle przeczyta jej hasła to tak. Te hasła są prawdziwe. Jeżeli jest napisane: zespół Downa to plama na koszuli, to nie człowiek jest plamą, tylko zespół.
Roma Błaszyk: Te hasła to całe nasze życie z Olą. Irytują mnie osoby, które mówią: kampania mówi, że człowiek z zespołem Downa to plama. Nie. Tak nie jest tam napisane. Mamy chyba problem ze zrozumieniem.
Tomasz Błaszyk: To jest bardziej problem ze słuchaniem. Wszyscy mówią bardzo dużo. Kiedy np. w dużym gronie ogląda się jakiś film, to po pięciu minutach wszyscy zaczynają gadać, nie skupiają się na treści, każdy opowiada o sobie. Nie słuchają. Mówią o pierwszym odczuciu, nie zastanowią się.
Kampania wzbudziła wątpliwości nie tylko u osób postronnych, ale również u rodziców osób z zespołem Downa.
Roma Błaszyk: Środowisko się trochę podzieliło. Kampania głównie nie podoba się rodzicom małych dzieci. Oni są jeszcze na początku drogi. Myślę, że chodzi jakiś bunt, niepogodzenie się z rzeczywistością. My też to przerabialiśmy. Każdy rodzic chce, żeby jego dziecko urodziło się piękne i zdrowe. My też tak chcieliśmy, ale kiedy bajka nam się trochę wypaczyła, to potrzebowaliśmy trochę czasu, zanim wróciliśmy do rzeczywistości. Myślę, że rodzice małych dzieci są na etapie godzenia się z życiem. I w momencie kiedy zaczną mierzyć się z biurokracją, z komisjami, które będą sprawdzały co jakiś czas, czy ich dzieci na pewno mają zespół Downa, czy coś się nie zmieniło przypadkiem od ostatniej wizyty, to zrozumieją, że z akceptacją i zrozumieniem niepełnosprawności w naszym kraju jest poważny problem.
Tomasz Błaszyk: Oczywiście każdy może się nie zgodzić ze słowami kampanii. Nie możemy mówić, że my ją dobrze zinterpretowaliśmy, a ktoś inny nie. Bo jest mądrzejszy, czy mniej mądry. Żyjemy w wolnym kraju. A najważniejsze na końcu jest dobro dziecka i o to musimy zabiegać. Energię spożytkować w dobrym kierunku, nie do kłótni.
W Polsce mamy jeden z najprężniej rozwijających się ruchów Olimpiad Specjalnych na świecie. A świadomość społeczna? Czy to idzie w parze?
Roma Błaszyk: Myślę, że nie, że postęp Olimpiad jest trochę szybszy. Ale może to dobrze, bo Olimpiady pokazują kierunek, w którym powinna iść akceptacja. Emocje związane ze startem Oli są niesamowite. I pomyśleć, że kiedyś myśl o jej niepełnosprawności nas paraliżowała. Teraz cieszymy się z jej każdego sukcesu. Można siedzieć i płakać nad losem albo zmobilizować się i dać z siebie wszystko, żeby życie sprawiało dziecku jak najwięcej radości. A radość później wróci do nas.
Jak wyglądałoby wymarzone społeczeństwo?
Roma Błaszyk: Chciałbym, żeby było zupełnie normalnie.
Tomasz Błaszyk: Żeby osoba z zespołem Downa mogła iść po ulicy i nie wzbudzać u nikogo niezdrowego zainteresowania.
Roma Błaszyk: Żeby mogła pójść do kina, nawet się głośniej zaśmiać w momencie, kiedy może nawet nie wszyscy się śmieją. I oddychać tym samym powietrzem co my.
Tomasz Błaszyk: Ale z drugiej strony w tym kinie może podejść do mnie rodzic i zwrócić mi uwagę, że Ola jest za głośno. Ma do tego pełne prawo.
Roma Błaszyk: Jest taka sytuacja ze sklepu, że stoi się z dzieckiem, a ono płacze, bo chce zabawkę. Wtedy przychodzi starsza pani i mówi do tego dziecka: ale dlaczego ty tak płaczesz, mamusię denerwujesz, mamusia nie ma pieniążków, żeby ci kupić. Jeśli Ola zachowuje się w ten sposób, to nikt nie podejdzie bezpośrednio do niej. Tylko do mnie. Ludzie nie wiedzą, jak dziecko z zespołem Downa zareaguje. Może ugryzie? A może nie wypada podchodzić? Świadomość jest wciąż bardzo niska. Jest dystans, czyli nie jest normalnie.
Tomasz Błaszyk: I dlatego trzeba o tym wszystkim mówić.
