„Najpierw pływał na moich plecach w wodzie, dziś wygrywa z pełnosprawnymi” – mówi Anna Krupińska, mama i trenerka Pawła, zawodnika Olimpiad Specjalnych, który od trzydziestu lat nie wychodzi z basenu. Kiedy usłyszała diagnozę zespołu Downa, świat zatrzymał się tylko na chwilę. Potem przyszło działanie: rehabilitacja, sport, treningi i wiara, że ograniczenia nie muszą wyznaczać granic życia. Dziś Paweł zdobywa medale, startuje na wodach otwartych, pływa w morzu i – jak mówi jego mama – całym sobą kocha ludzi. To rozmowa o macierzyństwie, które wymagało siły, ale dało też niezwykłą bliskość, oraz o sporcie, który stał się drogą do samodzielności i świata.

W Katowicach na XIII Ogólnopolskich Letnich Igrzyskach Olimpiad Specjalnych Paweł powiększył swoją medalową kolekcję – na 100 metrów stylem klasycznym i 25 metrów stylem motylkowym był bezkonkurencyjny.

 

– Jaki jest Paweł? Czy możemy sobie w komfortowych warunkach trochę o nim poplotkować?

– Jak najbardziej. Właśnie przywiozłam Pawła z Integracji. To taka jego społeczność, w której funkcjonuje na co dzień. Paweł jest już dorosłym facetem. Ma 39 lat. W Olimpiadach Specjalnych pływa od trzydziestu lat. Na pierwszych zawodach wystartował w 1997 roku, czyli naprawdę kawał czasu temu. To chłopak bardzo uspołeczniony. Wynika to z różnych powodów. Po pierwsze dlatego, że dosyć szybko oswoiliśmy jego niepełnosprawność i nasze rozczarowanie po porodzie. Paweł urodził się w takich czasach, kiedy właściwie nie wiedziało się wcześniej, czy dziecko będzie zdrowe, czy będzie miało zespół Downa, czy jakieś inne wady. Nie było badań prenatalnych. Ja dowiedziałam się o wszystkim dopiero po porodzie. To było dla nas ogromne zaskoczenie. Mało tego – to były takie lata, kiedy mało kto w ogóle wiedział, czym jest zespół Downa. Ja nie miałam żadnej świadomości. Dosłownie żadnej. Kiedy powiedziano mi, że będę miała z tym dzieckiem duże problemy, że będzie wymagało ogromnej opieki, to nawet do końca nie rozumiałam, o czym oni mówią. Dopiero przy wypisie ze szpitala wyjaśniono mi dokładnie, czym jest zespół Downa. Powiedziano wprost, że będę miała syna z poważną niepełnosprawnością intelektualną. A ponieważ Paweł urodził się bardzo wiotki, lekarze przewidywali również duże problemy ruchowe. No i zaczęłam się zastanawiać: co dalej? Dosyć szybko się ogarnęłam i zaczęłam pytać w szpitalu, co mam robić, gdzie szukać pomocy, od czego zacząć.

– Świat się zawalił?

– Na chwilę tak. Ale naprawdę na chwilę. Wie pani, ja mam siostrę po polio, więc z niepełnosprawnością żyję od dziecka. Oczywiście polio i zespół Downa to dwie zupełnie różne historie, ale niepełnosprawność to niepełnosprawność. I tu, i tu człowiek musi zmierzyć się z podobnymi wyzwaniami. Dziś jest już trochę inaczej, ale kiedyś akceptacja społeczna osób z niepełnosprawnościami praktycznie nie istniała. Byli traktowani jak ludzie drugiej czy wręcz trzeciej kategorii. Ale my sobie zaczęliśmy radzić. O usprawnienie mojej siostry  mamusia zaczęła walczyć bardzo szybko. Operacje ,szpitale, sanatoria, szybka rehabilitacja ze wskazaniem zajęć na basenie. Mama dostała informację, że trzeba działać natychmiast. Najlepszą formą byłyby praktycznie nieosiągalne zajęcia indywidualne . Byłam wtedy zawodniczką, pływałam wyczynowo – i tak naprawdę to, że Paweł później zaczął pływać, wcale nie jest przypadkiem. Wciągnęłam siostrę na basen. Nie było łatwo, ale finalnie mój trener zgodził się  wziąć ją pod opiekę. Co prawda nie był zachwycony, ale się zgodził. I wie pani co? Moja siostra jako piętnastolatka pojechała na pierwsze Igrzyska Paraolimpijskie, na których wystartowała polska reprezentacja. To był 1972 rok, Heidelberg. Była w pierwszej polskiej ekipie. Niedawno obchodzono pięćdziesięciolecie tamtego wyjazdu – wielka uroczystość.  Z ówczesnej reprezentacji żyją już tylko trzy osoby. Trzy najmłodsze dziewczyny, bo reszta zawodników była dużo starsza.

– Czyli życie trochę panią przygotowało do macierzyństwa z Pawłem?

– Tak. Dlatego dosyć szybko się ogarnęłam, bo wiedziałam, że nie ma czasu na rozpacz. Trzeba działać.

– Silna babka z pani.

– Kiedy człowieka dotyka nieszczęście, to zaczyna szukać rozwiązań. Wiele osób mówi: „Ja bym nie dała rady”, „Ja bym tego nie przeżyła”. Nieprawda. Jak coś trudnego przychodzi naprawdę, człowiek po prostu działa.

– Paweł był pani pierwszym dzieckiem?

– Nie. Mam starszego syna, dziesięć lat starszego od Pawła. Paweł był drugim dzieckiem. Starszy brat też oczywiście pomagał, choć wiadomo – dziesięciolatek nie wszystko rozumie. Czuł, że coś jest inaczej. A ja zaczęłam Pawła rehabilitować. Głównie przez pływanie. Na początku dosłownie jeździł na moich plecach w wodzie. Później, kiedy w Gubinie powstała klasa dla dzieci z zespołem Downa, na basenie wypatrzył nas instruktor, który prowadził zajęcia z dziećmi z niepełnosprawnością intelektualną. Zapytał mnie: „Czy Paweł mógłby przychodzić?” „Oczywiście. Bardzo chętnie” – zgodziłam się natychmiast.

– Pani też z nim chodziła na te zajęcia?

– Tak. Powiedziałam, że mogę go przyprowadzać, ale chcę by trenowała go obca osoba, bo wiedziałam, że bardziej się będzie słuchał. Sama byłam trenerką. Już wtedy miałam za sobą spore doświadczenie. Na początku mieszkałam w Słupsku i pracowałam jako trenerka pływania w klubie AZS. Przygotowanie miałam naprawdę duże. Ale mimo wszystko – własne dziecko rodzica nie słucha tak jak zewnętrznego trenera. I właśnie ten pan, który finalnie został naszym przyjacielem , mówi do mnie: „To może pani przyjdzie i nas wesprze?”. Zgodziłam się bardzo chętnie. Zaczęłam przychodzić. I tak właściwie zaczęła się moja historia z Olimpiadami Specjalnymi. Tyle lat temu, że już człowiek nawet nie liczy.

– Który to był rok?

– Chyba 1996. A w 1997 roku Paweł pierwszy raz wystartował na Lubuskim Mityngu Olimpiad Specjalnych. Właśnie w tym roku obchodziliśmy trzydziestolecie tego mityngu. Wtedy Olimpiady Specjalne w wielu województwach  dopiero się tworzyły, dopiero raczkowały.

My jesteśmy w tym ruchu  prawie od samego początku. Paweł swoich sił próbował wszędzie. To nie było tylko pływanie. Kajaki, piłka nożna, tenis, lekkoatletyka – gdzie tylko można było jechać na zawody, tam jechaliśmy. Dosłownie wszędzie. A jak sobie z czymś nie radził, to też nic nie szkodziło. Przy dłuższych biegach- aby Paweł się nie zniechęcił mój mąż po prostu biegł razem z nim. Bardzo chcieliśmy aby był sprawny fizycznie i dbaliśmy o to. Później jednak pływanie zaczęło wysuwać się na prowadzenie. Kiedy zaczął trenować bardziej na serio, zaczęliśmy poprawiać style. Na początku był tylko kraul. Potem dołożyliśmy grzbiet. Później żabkę – którą chyba ma w genach, bo ja jestem żabkarką. A na końcu wskoczył jeszcze delfin. I dziś pływa wszystkim. Paweł nie pływa tylko w Olimpiadach Specjalnych.

Jedenaście lat temu wydarzyło się coś bardzo trudnego – tata Pawła poszedł do nieba. Zostałam z nim sama. A ponieważ  przez cały czas pływałam w Kategoriach Masters i to środowisko zawsze było dla mnie bardzo ważne – mam tam wielu przyjaciół, ludzi życzliwych, którzy zawsze wyciągną pomocną dłoń– stanęłam przed wyborem: albo Paweł zacznie jeździć ze mną, albo ja przestanę jeździć. Wybrałam to pierwsze. I tak Paweł zaczął pływać w mastersach. Od jedenastu lat startuje z pełnosprawnymi zawodnikami. Walczy jak lew. I naprawdę dużo mu się udaje. Bardzo dużo. Nawet w 2023 roku został pierwszym zawodnikiem Pucharu Polski Masters w swojej kategorii wiekowej.

Ja zawsze lubiłam też wody otwarte. Uwielbiam jeziora. Na początku Paweł tylko mi towarzyszył. Mówiłam: „Jesteś moim menadżerem. Jedziesz z mamą i będziesz pomagał”. I tak ze mną jeździł. Ale jako kibic wytrzymał tylko jeden sezon. W kolejnym roku już nie chciał być mendżerem. Przed jednym z moich treningów na jeziorze  stwierdził: „Mamuś, ja też bym chciał”. No to mówię: „Dobra. Wchodź”. Poprosiliśmy kolegę, żeby płynął obok na rowerku wodnym i asekurował nas, bo wiadomo – bezpieczeństwo przede wszystkim. Założyłam sobie i jemu bojki stanowiące kolejny element bezpieczeństwa i popłynęliśmy. Spodobało mu się bardzo. Rozpoczął systematyczne treningi i po pewnym czasie coraz bardziej marudził: „Ja też chcę wystartować”.

– Bała się pani?

– Trochę się bałam. Byłam właśnie przed kolejną edycją  Grand Prix Wielkopolski. Przez całe lato jeździmy na te zawody – siedem edycji, całe wakacje w trasie. Paweł bardzo chciał płynąć. Obiecałam mu, że wystartuje w Trzciance, ale powiedziałam: „Musisz się mnie trzymać, bo muszę mieć cię na oku”. Dogadałam się wcześniej z sędziami. Uzgodniliśmy, że Paweł będzie miał inny czepek niż pozostali zawodnicy. Wszyscy zwykle płyną w żółtych – Pawła „wystroiłam” w zielony, żeby dla obsługi ratowniczej  i sędziów był bardziej widoczny. Proszę sobie wyobrazić – stoimy już przy wejściu do wody, pogoda paskudna, zimno, ja mu tłumaczę jeszcze raz wszystko, co ma robić, podchodzi do mnie młody facet i pyta: „Dlaczego pani tak się denerwuje?”. Mówię: „Bo wie pan… to pierwszy start Pawła. Chłopak ma zespół Downa i trochę się boję, że mi ucieknie i w konsekwencji może nie poradzić sobie z nawigacją na nieznanym  jeziorze ”. Paweł miał już okularki na oczach więc pan nawet nie zauważył, że jest osobą z niepełnosprawnością. A on mówi: „Wie pani co? Ja jestem ratownikiem. I też dziś płynę”. Po chwili dodaje: „Jestem też burmistrzem tego miasta”. Ustaliliśmy, że popłyniemy razem i skończyło się na ustaleniach. Chłopaki zostawili mnie już przy pierwszej nawrotowej bojce i popłynęli swoje. Okazało się, że mieli bardzo podobne tempo – Paweł wytrenowany, a pan burmistrz może mniej, ale technicznie świetnie pływający. I tak Paweł przepłynął swoją pierwszą edycję. Kiedy panowie mi uciekli przez długi czas śledziłam ten zielony czepek. Ale potem, po którymś nawrocie, po prostu mi zniknęli. Nie byłam w stanie skupić się na swoim pływaniu Resztę dystansu przepłynęłam z uniesioną głową i myślami: „Gdzie oni są? Gdzie oni są?”. To było dla mnie mocne przeżycie. Dopływając do mety pierwsze co zrobiłam, to zatrzymałam się przy sędziach i krzyczę: „Paweł dopłynął?  – Tak dopłynął!”.  A moje dziecko stało już na mecie,  szczęśliwe, gotowe przywitać mamę. To było coś niesamowitego. Naprawdę niesamowite uczucie. I od tamtej pory Paweł zaczął pływać także na wodach otwartych.

– Opowiada pani o tym z taką radością i dumą. Wzruszające…

– To nie koniec. Dwa lata temu zamarzyło mu się morze. Paweł jest jedynym zawodnikiem z zespołem Downa w Polsce i najprawdopodobniej na świecie który startuje w open water. Nie znam również nikogo innego z niepełnosprawnością intelektualną z Olimpiad Specjalnych Polska, kto by to robił. Chociaż zaraz będę miała drugiego zawodnika – już go sobie wychowuję. Co prawda nie z zespołem Downa, ale też z niepełnosprawnością intelektualną. A więc Paweł powiedział: „Mamo, chciałbym wystartować w morzu”. A że ja też lubię takie wyzwania, to wspólnie z liczną ekipą polskich mastersów pojechaliśmy na Majorkę. Wcześniej napisałam do organizatorów, że mamy zawodnika z zespołem Downa i zapytałam, czy – wzorem naszych zawodów w Polsce – mogliby pozwolić Pawłowi i zawodnikowi asekurującemu  płynąć w innym czepku. Przyjęli nas fantastycznie. Naprawdę serdecznie. Paweł wystartował i przepłynął 2900 metrów. W bardzo dobrym czasie. Praktycznie w połowie stawki, a startowało około dziewięciuset osób. Zarówno przed startem jak i w trakcie pokonywania trasy był bacznie obserwowany przez wiele osób Gdziekolwiek się pojawiał wzbudzał ogólne zainteresowanie. Bo prawdą jest , że robił ogromne wrażenie. Ja ten dystans odpuściłam, nie popłynęłam Stałam na brzegu i wraz z całą ekipą czekałam aż dopłynie. Wiedziałam, że nie dam rady psychicznie – emocje byłyby za duże i być może  prostu bym tego nie przepłynęła.

– W zawodach Olimpiad Specjalnych zawsze zwycięża, prawda?

– Tak! W Olimpiadach Specjalnych Paweł startuje tylko w kraju. Nigdy nie miał szansy pojechać na igrzyska światowe. Tam nie jedzie najlepszy zawodnik – reprezentacja wyłaniana jest w drodze losowania spośród wszystkich złotych medalistów. Paweł był już na pięciu igrzyskach krajowych. Za każdym razem zdobywał dwa złote medale. Ale niestety nigdy nie został wylosowany na światowe. Nawet nigdy nie był w rezerwie. Po prostu nie ma szczęścia. Ostatnie Igrzyska to kolejne dwa złote medale – jak będzie w losowaniu przekonamy się wkrótce. Paweł swoją wytrwałością osiągnął dość wysoki poziom sportowy. Chciałam wykorzystać umiejętności, które wspólnie wypracowaliśmy.  Zaczęłam więc szukać innych możliwości. Okazało się, że istnieją federacje sportowe dedykowane wyłącznie zawodnikom z zespołem Downa. I od 2019 roku jeździmy na takie zawody. Paweł był już trzy razy na mistrzostwach Europy. Zawsze wracał z medalami. W tym roku jedziemy do Albufeiry na mistrzostwa świata tej federacji. Przy okazji tego wszystkiego Paweł też trochę przeciera szlaki. Bo przez pływanie w  mastersach i open water naprawdę dużo barier zostało przełamanych. Ludzie zaczęli inaczej patrzeć na możliwości osób z zespołem Downa a federacje zaczynają się otwierać na sportowców z niepełnosprawnością. Na Słowacji organizowane będą Europejskie Igrzyska Wodne Masters. Nie tylko pływanie, ale też open water na rozlewiskach Dunaju, skoki do wody, piłka wodna, pływanie synchroniczne. European Aquatics te igrzyska robi inkluzywne czyli wspólne –dla osób pełnosprawnych i z różnymi niepełnosprawnościami. Mają być cztery grupy: niewidomi, niesłyszący, osoby z niepełnosprawnością ruchową i osoby z niepełnosprawnością intelektualną. Dostałam już takie informacje. I wiem jedno – chcę tam zabrać Pawła. Bo skoro od tylu lat walczymy o różne  sprawy, to trzeba być tam, gdzie coś nowego się zaczyna. Zwłaszcza jeśli dzieje się to w Europie.

– Pływanie zniwelowało u Pawła tę wiotkość, z którą się urodził?

– Całkowicie. Proszę spojrzeć na filmiki z Igrzysk, jak on się porusza.

– Bardzo wam życzę wylosowania na jakieś Igrzyska światowe.

– Paweł bardzo chciał poczuć igrzyska światowe. Za każdym razem przyjmowaliśmy wynik  losowania z lekkim rozczarowaniem. Złote medale były, forma była, ale wyjazdu nie było. Trzy lata temu odbywały się igrzyska światowe w Berlinie. Blisko nas. No więc

wymyśliliśmy, że pojedziemy jako wolontariusze. I pojechaliśmy. Paweł pracował przy stacji napojów. Stał tam z kolegą i dzielnie wydawał napoje zawodnikom. Naprawdę był z siebie bardzo dumny. Poznaliśmy tam mnóstwo niepełnosprawnych osób, które również przyjechały jako wolontariusze. Jedna ze stacji była obsługiwana wyłącznie przez osoby z zespołem Downa, dla mnie to było niesamowite wrażenie. Chodziliśmy też kibicować jednej mojej zawodniczce, która akurat startowała w pływaniu.

– A jaki Paweł jest jako człowiek? Wspomniała pani, że jest bardzo uspołeczniony. Jak się z nim żyje? Jest samodzielny?

– W miarę samodzielny… Przede wszystkim Paweł jest bardzo empatyczny. Wszystko koło siebie zrobi. Ma swoje obowiązki domowe, bo mamę też trzeba oszczędzać, mama już nie ma siły na wszystko: dom, ogród, całe życie wokół. Paweł robi zakupy, ma swoją kartę, konto. Potrafi sobie zrobić obiad. Jak przygotuję wcześniej mięso i zamrożę na dwa–trzy dni, to on przyjdzie, obierze ziemniaki, zetrze marchewkę, wyciągnie to, co trzeba z zamrażarki, zrobi sobie jedzenie, a potem jeszcze pozmywa.

– To naprawdę bardzo dużo.

– Tak, ale to nie przyszło samo. Na początku, kiedy zaczął chodzić do sklepu z kartą, zdarzało się, że ktoś go wykorzystywał. Ktoś chciał, żeby mu coś kupił, coś załatwił. Ale szybko mu wytłumaczyłam: „Nie zawsze, jak ktoś cię o coś prosi, masz od razu pomagać. Dzwoń do mamy, pytaj”. I udało się to ukrócić. Dzisiaj Paweł sam porusza się po Gubinie. Jak trzeba coś załatwić po drugiej stronie miasta, pójdzie. Na pocztę coś wysłać? Załatwi. Zakupy? Zrobi.

– Ma pani poczucie, że sport bardzo go uspołecznił?

– Tak. Zdecydowanie tak. Mam poczucie, że bardzo poszedł do przodu po śmierci taty, kiedy zostaliśmy sami i zaczął coraz częściej bywać w środowisku pełnosprawnych sportowców. Zyskał pewność siebie i wzorem sportowych osiągnięć i ich wypracowania zaczął pokonywać codzienne życiowe bariery. Wiele rzeczy których do tej pory nie ruszył na zasadzie „bo nie” po pierwszych mniej lub więcej udanych próbach stało się codziennością, Zawsze mówię rodzicom, że czasem, kiedy jest dwoje rodziców i wszyscy chuchają i dmuchają na dziecko, ono zaczyna czekać, aż wszystko zostanie za nie zrobione. U nas też tak kiedyś było. Wszystko było dla Pawła. Ale kiedy zostałam sama, po prostu nie byłam w stanie zrobić wszystkiego. Tym bardziej, że dużo pracuję społecznie na rzecz osób z zespołem Downa, często wyjeżdżam. Okazało się, że on naprawdę potrafi. Mogę go zostawić samego na cały dzień, czasem nawet na noc, jeśli wracam bardzo wcześnie rano. Oczywiście jest wtedy „na telefonie” ze starszym bratem, ale daje sobie radę. Pisze albo dzwoni: „Mamuś, wszystko pozamykane, światła pogaszone, wszystko okej”. Telefon też świetnie ogarnia.

– A co kocha poza sportem?

– Ludzi! Ludzi przede wszystkim. Jest bardzo towarzyski. Uwielbia taniec, muzykę, karaoke, teatr. Jest go wszędzie pełno. Ostatnio na igrzyskach czekaliśmy na dekoracje i animatorzy zaczęli puszczać muzykę, żeby rozruszać trybuny. No i kto pierwszy wyskoczył? Oczywiście Krupiński! (śmiech) Jeżdżą też do zaprzyjaźnionych ośrodków, mają tam różne zajęcia: taneczne, nagrania w studiach, występy. Paweł uwielbia scenę. Naprawdę odnajduje się w tym wszystkim. Karaoke. Kocha śpiewać. Powiem pani szczerze: jak on śpiewa na dole, a ja pracuję na górze, to czasami zamykam drzwi, bo aż mnie zęby bolą! Ale on to uwielbia i to jest najważniejsze. Ostatnio mieliśmy święto miasta. Gwiazdą wieczoru był Lombard. Zupełnym przypadkiem spotkaliśmy członków zespołu w restauracji.  Panowie z Lombardu najpierw zaczęli z ciekawością obserwować Pawła: że sam płaci kartą, coś załatwia, organizuje. W końcu jeden z nich podszedł do mnie i zaczęliśmy rozmawiać. Po koncercie liderzy Lombardu spotkali się z Pawłem. To było dla niego wielkie szczęście. Tak się cieszył! Przy okazji dowiedziałam się że są sympatykami Olimpiad Specjalnych. Byłam naprawdę bardzo pozytywnie zaskoczona.

–Losy rodzin osób z niepełnosprawnością pokazują, że nie zawsze rodzina wytrzymuje próbę. Bywa, że mężczyzna odchodzi. Wy mieliście to szczęście, że trwaliście razem.

–Mój mąż przyjął to wszystko  dobrze. Ja chyba gorzej to zniosłam. Pamiętam, jak odbierał nas ze szpitala i powiedział: „Ania, mamy takiego fajnego, inteligentnego starszego syna, to ten też będzie wśród swoich inteligentny”. To były jego słowa. Bardzo kochał chłopaków. Zawsze zajmował się Pawłem. U nas był taki naturalny podział obowiązków – wszystko, co związane ze szkołą, edukacją, sprawami organizacyjnymi, było po stronie męża. A ja zajmowałam się sportem. To był mój kawałek.

– To chyba dało Pawłowi ogromne poczucie bezpieczeństwa.

– Tak, zdecydowanie. I wsparcie starszego brata też było ogromne. Nigdy nie miał problemu z Pawłem. Jak trzeba było go gdzieś zabrać, przypilnować, wziąć ze sobą do kolegów , zabrać na mecz – robił to naturalnie. Naprawdę jestem za to bardzo wdzięczna.

– A czym różni się macierzyństwo zdrowego dziecka od dziecka z niepełnosprawnością?

– Na pewno większym czuwaniem. Może nawet nie większą czułością, bo źle by to zabrzmiało, ale takim ciągłym napięciem i gotowością. Przy starszym synu nie miałam czegoś takiego. A przy Pawle? Jak się w łóżeczku przekręcił, to ja już byłam przy nim. Bardzo mocno w pewnym momencie obudziła się we mnie nadopiekuńczość. I chyba trochę została do dziś, choć staram się nad nią pracować. Bo z jednej strony nauczyłam go samodzielności, a z drugiej – wiadomo, on też lubi się trochę poprzytulać do mamy i „popieścić”. Po urodzeniu Pawła szybko wróciłam do pracy, bo wiedziałam, że nie mogę zostać tylko w domu. Jestem za żywa na siedzenie w miejscu. Znalazłam świetną opiekunkę, później kolejną panią, która została z nami na długie lata. Paweł miał ogromne szczęście do ludzi. A my po prostu staraliśmy się żyć normalnie. Wszędzie go zabieraliśmy. Nigdy go nie chowaliśmy przed światem. Pamiętam, jak miał może dziesięć–jedenaście lat i pojechaliśmy na Majorkę. Była również z nami moja siostra , Rezydentka odbierała nas na lotnisku i – jak później sama przyznała – była przerażona. Tu dziecko z zespołem Downa, tu osoba o kuli… Nie wiedziała, czego się spodziewać. Po trzech dniach byłyśmy zakumplowane. (śmiech)

– Zobaczyła, że po prostu jesteście normalną rodziną?

– Dokładnie. Dziś ludzie są bardziej oswojeni z niepełnosprawnością, ale kiedyś osoby z niepełnosprawnością i ich rodziny byli postrzegani inaczej,  W małym mieście, jakim jest Gubin, ludzie nam się przyglądali. Patrzyli, komentowali. Nie zrażaliśmy się tym, niczego nie ukrywaliśmy a Paweł wszędzie nam towarzyszył. Z czasem ludzie zaczęli go poznawać a zdziwienie i ciekawość przerodziły się w sympatię która Pawłowi towarzyszy do dziś. Czasami się zastanawiam jak w tej drodze do uspołecznia syna udało nam się wytrwać bo życiowa huśtawka nieustannie  fundowała skoki emocjonalne od euforii po totalne załamki. Miały one wpływ na kolejne działania, na kolejne decyzje – wzmacniały naszą determinację w dążeniu do poprawy życia dla Pawła. Nasza postawa zaczęła też pomalutku jednoczyć środowisko osób z niepełnosprawnością. Tworzyła się taka mała społeczność. Długo jednak nie  mogliśmy dobić się do podstawowych świadczeń oświatowych takich jak  przedszkole czy szkoła. Dziś to norma , ale to my rodzice 40-30 latków zmienialiśmy tą życiową drogę brukową w asfalt.  Dla nas przedszkole dla Pawła było sprawą nieosiągalną, szkoła …próba zakończona  po 3 dniach- panie nie wytrzymały obciążenia… Dziś są przedszkola integracyjne, szkoły, wsparcie, dzieci pięknie się rozwijają. A my? My wszystko robiliśmy na wyczucie.

– Jak dobrze, że świadomość tak się rozwinęła…

– Tak, tylko moim zdaniem ciągle za wolno. Dziś najbardziej potrzebne są mieszkania wspierane, takie prawdziwe domy dla dorosłych osób z niepełnosprawnością. To nie musi być miejsce wyłącznie dla niepełnosprawnych intelektualnie, Świetnie w innych krajach spełnia się symbioza  ludzi z niepełnosprawnością fizyczną i niepełnosprawnością intelektualną  Jedni mają często niesamowity intelekt drudzy siłę fizyczną. Wystarczy nadzór 4  osób do działania takiego mieszkania. W Polsce już trochę takich miejsc powstaje, ale na naszym terenie nadal ich nie ma. Paweł życiowo jest przygotowany. On sobie w takiej społeczności poradzi. Ale  mnie nadal z tyłu głowy siedzi  Co będzie, kiedy mnie nie będzie?

– To jest chyba największy lęk rodziców dzieci z niepełnosprawnością.

– Oj tak. Starszy syn pewnikiem nie zostawi go bez opieki ale to nie o to chodzi. On ma własną pracę, rodzinę, swoje życie. Przyjdzie z pracy, zjedzą przy wspólnym stole obiad pogadają chwilę – i co dalej? Co Paweł będzie robił? Jak będzie wyglądał jego dzień? On potrzebuje ludzi, społeczności, poczucia, że jest częścią czegoś. Dla mnie idealne byłoby takie miejsce jak Integracja – tylko całodobowe, na stałe. Żeby mogli być razem, wspierać się, mieć aktywności i normalne życie.

– Co ceni Pani w Olimpiadach Specjalnych najbardziej?

– Od zawsze to sport równych szans. Tam naprawdę wszyscy są równi. Nie ma znaczenia, czy ktoś pływa bardzo szybko, czy bardzo wolno. Jeśli Paweł wygra swoją serię a ktoś w innej serii dopłynie pierwszy, choć płynie dużo słabiej – obaj są tak samo ważni. I to jest fenomen Olimpiad Specjalnych. Każdy ma swoją szansę. Fajnie, że pokazuje się zawodników na wysokim poziomie, tych, którzy walczą naprawdę mocno, tych który pokonują sportowe bariery ale nikt nie zapomina o tych, którzy dopiero zaczynają albo mają dużo większe ograniczenia. Bo gdyby pani zobaczyła zawodników z zespołem Downa na basenie, to czasem są to zupełnie różne światy. Paweł pływa naprawdę bardzo dobrze, ale są też dzieci, które dopiero uczą się oswajać z wodą.

– Skąd pani bierze na to wszystko siłę? Własne dziecko wymagało i wymaga tyle energii, a pani jeszcze pracuje z innymi jako trenerka Olimpiad Specjalnych chociażby.

– To jest pasja. I chyba poczucie, że skoro moje dziecko dostało od życia trochę mniej, to ja chcę zrobić wszystko, żeby ono – i inne dzieci też – mogły dostać od świata trochę więcej. Zawsze tak na to patrzyłam.

– Często zadawała sobie pani pytanie, dlaczego właśnie was to spotkało?

– Nie. Naprawdę nie. Był moment załamania, oczywiście. Na początku długo nie wierzyłam. Ale po trzech miesiącach dostałam wynik badań genetycznych. Kariotyp pokazał pełną trisomię. Pamiętam, że wtedy zamknęłam się na dwa, może trzy dni. Nie chciałam z nikim rozmawiać, siedziałam tylko z Pawłem. Potem mi przeszło i ostro wzięłam się do roboty. Przestałam rozmyślać, przestałam pytać „dlaczego”.  Kiedy już było wiadomo, że Paweł ma zespół Downa, mówiłam o tym wprost. Nie udawałam, nie owijałam w bawełnę. Mówiłam: „Nie mam pełnosprawnego dziecka. Paweł ma zespół Downa. Będę miała trudności, bo wszyscy mi to mówią. Jak chcesz mi pomóc – to pomóż”. Po urodzeniu Pawła nagle część znajomych, którzy wcześniej byli bardzo blisko, zaczęła mnie unikać.

– To dosyć charakterystyczne.

– Niestety. Pamiętam, że zapytałam jedną koleżankę: „Dlaczego tak dawno do mnie nie wpadłaś?”. A ona mówi: „Ania, ja nie wiem, jak się zachować. Nie wiem, co robić”. To jej odpowiedziałam: „Przychodź normalnie. Tak jak kiedyś. Może mi po prostu w czymś pomożesz?”. I wie pani co? Dzięki temu moje otoczenie bardzo szybko powróciło do normalności. Co miałam robić? Udawać, że mam nie wiadomo jakie dziecko? Przecież ja z człowieka z zespołem Downa nie zrobię Einsteina.  Można dziecko dobrze poprowadzić, wspierać, pomagać, kierować, ale każde dziecko jest inne. Jednemu uda się więcej, drugiemu mniej.

– Jak z medali cieszy się Paweł?

– Całym sobą. On naprawdę potrafi cieszyć się z życia. Z medali też. Bardzo. Z medali cieszy się dwa razy. Kiedy je zdobywa i kiedy może je komuś dać. Odkąd jego tato nie żyje, z każdych zawodów niesie medal na cmentarz. Jeden medal zanosi tacie. Drugi do Integracji, bo to jego drugi dom. A trzeci – ale tylko za sztafety – wiesza przy grobie swojego pierwszego trenera – Ziemowita Patka. Ziemek odszedł trzy lata temu. Był pierwszym trenerem Pawła, bardzo ważną osobą w jego życiu. Mamy rytuał. Jak idziemy na cmentarz, Paweł najpierw idzie do taty, usiądzie , poduma, opowiada, co się wydarzyło. Potem idzie do Ziemka, też wszystko mu opowiada. Zapali świeczkę jednemu, drugiemu. On naprawdę musi się wygadać. Przychodzi potem do domu i mówi np: „Mama, Ziemek powiedział, że masz mnie pilnować”.

– Aż mam łzy wzruszenia w oczach… I słyszę, że Paweł ładnie mówi, mimo ostrzeżeń lekarzy, że nie będzie z nim kontaktu,

– Różnie mówi. Znaczenie słów zna, wszystko rozumie, ale czasem mówi mniej wyraźnie.

– Rozmawiacie ze sobą dużo?

– Bardzo dużo. Przecież trzeba jakoś razem prowadzić życie. Jak pojawia się coś nowego – rozmawiamy. Jak coś przeskrobie – też jest rozmowa. Paweł jest bardzo ugrzeczniony a „Proszę”, „dziękuję”, „przepraszam” – to u niego codzienność. W prawieniu komplementów paniom jest po prostu mistrzem…ale to fajna sprawa która zawsze kobietki wprowadza w dobry nastrój.

Do pomocy też zawsze pierwszy: Jak sąsiadka niesie zakupy, to on od razu: „Ja pani pomogę”. Jak trzeba posprzątać samochód: „Mama, ja odkurzę, a potem pojedziemy umyć”. On jest  bardzo opiekuńczy, bardzo koleżeński i bardzo empatyczny. Czasami aż za bardzo.

– A jak znosi porażki?

– Kiedyś fatalnie. Jak przegrał, to się obrażał. Ale dużo zmienili Mastersi. Tam już nie było tak łatwo. W Olimpiadach Specjalnych był przyzwyczajony, że wygrywał. A tutaj? Pływa z pełnosprawnymi zawodnikami i nie zawsze jest medal. Na pierwszych zawodach nie zdobył nic. Dziewczyny widziały, że jest przybity, więc organizatorzy symbolicznie udekorowali go medalem aby zachęcić do dalszego pływania i rywalizacji z Mastersami. Ale na kolejnych zawodach już nie było taryfy ulgowej. Pierwszy start – bez medalu. Drugi – też nic. No i zaczęły się humory. Wtedy moja koleżanka, trenerka i pedagog, wzięła go na bok i porządnie mu wytłumaczyła, na czym polega sport. Że tu czasem się wygrywa, a czasem przegrywa. Od tamtej pory coś kliknęło. Jak wygra – cieszy się. Jak przegra – przybije piątkę rywalowi i tyle. Idzie dalej. Bo mimo swoich ograniczeń Paweł bardzo dużo rozumie. Naprawdę dużo da się mu wytłumaczyć. On przyswaja świat – po swojemu, ale bardzo mądrze. Czasami potrafi być nawet sprytny. Taki cwaniaczek trochę. Jak coś bardzo chce osiągnąć, to potrafi kombinować. Oczywiście w granicach rozsądku.

– Jak było teraz na Igrzyskach w Katowicach?

– Olimpiady Specjalne na Śląsku mają niesamowity oddział. Tam zawsze dużo się dzieje i wszystko jest świetnie zorganizowane. Fantastycznie działa program rodzinny, rodzice są bardzo zaangażowani, wolontariusze są cudowni. Martyna Suchomska – wspaniała dziewczyna. Adam Rek, który organizuje te zawody na Śląsku – niesamowity. To człowiek z ogromnym doświadczeniem. Wszystko jest dopięte, wszystko działa sprawnie, bez chaosu. I jeszcze jedna osoba, której nie mogę nie wspomnieć – Maciek Turajski delegat techniczny  pływania Olimpiad Specjalnych. Naprawdę fantastyczny człowiek. No i oczywiście sędziowie. Świetna grupa ludzi. Wszystko działało jak w zegarku.Informacje były przekazywane jasno, bez zamieszania. Jeśli pojawiał się jakiś problem, od razu był rozwiązywany. Zawody szły sprawnie, dzieciaki się nie spóźniały na starty, wszystko było tak dobrze zorganizowane, że często kończyliśmy nawet wcześniej niż planowano. Naprawdę świetna robota.

– A pani była tam bardziej jako mama czy jako trenerka?

– Jako trenerka. Od kiedy Ziemek zaczął chorować, czyli już od kilku lat, jeżdżę jako trener.

– I jak pani rozgrywa serce między swojego syna a resztę zawodników?

– Nie ma różnicy. Wszyscy są równi.

– Naprawdę?

– Naprawdę. Na zawodach Paweł nigdy nie ma większego wsparcia niż inni zawodnicy. Każdy dostaje tyle samo uwagi. Zwłaszcza że teraz miałam czterech swoich wychowanków. Kiedy jadę jako mama, to jestem tylko dla Pawła. Ale kiedy jadę jako trener, odpowiadam za całą ekipę. Każdy zawodnik musi mieć wsparcie. Każdy musi wiedzieć, co robić, gdzie iść, jak się przygotować. Na zawodach obowiązują zasady.

– Pani Aniu, a jak wyglądałoby pani życie, gdyby nie było Pawła?

– Nie wiem. Może narzekałabym jak niektóre moje koleżanki, że jestem sama, że nie mam co robić. A ja? Ja mam pełno ludzi wokół siebie. Mam kupę zajęć, kupę roboty. Naprawdę. I chciałabym jeszcze cieszyć się swoją pasją pływaniem, spełniać sportowe marzenia swoje i moich zawodników Proszę mi życzyć zdrowia i dobrej formy, bo mam jeszcze mnóstwo planów i pomysłów.

Rozmawiała Anna Matusiak